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                                                          发稿时间:2020-06-05 16:12:04

                                                          “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                          “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                          带着手抄件,张净到最高法反映情况。他说,最高法接待人员认为这个证据非常重要,但手抄件无法证明,需要原件。

                                                          张净告诉澎湃新闻,他后来了解到,陈天明、雷锐通过熟人认识了农行梁平支行出纳人员蓝振贵。他们向蓝振贵表示,要将引来的资金存入农行,由蓝负责办理银行卡、存取款相关业务,给资金总额2%的好处费。蓝表示同意。张净的38万元到账后,蓝振贵就以张净的名义办了银行卡,将其存款数次划转或取现,账上最后仅剩5块钱。

                                                          张净却坚持认为:“钱是存在银行的,无论如何银行应该赔偿。”在法庭主持下,张净与农行梁平支行达成书面和解协议:张在收回38万存款本金后,放弃利息并撤诉;农行梁平支行通过梁平县公安局经侦大队,向蓝振贵、陈天明、雷锐等人追回38万元付给张净。

                                                          在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                          在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                          张净告诉澎湃新闻,他事后获知,黄志忠所说的开厂人是重庆梁平人陈天明,陈想开一个啤酒瓶厂,但缺乏资金,就找到从事民间融资的四川绵阳人雷锐。雷锐通过另一民间融资人宁凤山认识了黄志忠,并从黄志忠处得知张净手中有资金。

                                                          重庆市人社局表彰奖励处负责人告诉澎湃新闻,他们从来没有遇到过恢复全国劳模称号的情况,这是首次。但全国劳模的授予、撤销和恢复权限,都在党中央、国务院。

                                                          “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。